Не бойтесь, пожалуйста, страшных диагнозов

Диагнозы детей и как с ними справляться.
Здесь можно задать вопрос или поделиться опытом и знаниями по заболеваниям детей из детских домов.
Natalya_Gorodiskaya
Сообщения: 156
Зарегистрирован: 23 ноя 2013 08:45
Контактная информация:

Сообщение Natalya_Gorodiskaya » 29 янв 2016 13:57

Решение помогать особым детям мы с мужем приняли единогласно, без долгих обсуждений, раздумий и разговоров. Большую роль сыграло наше общение с мамами особых детей, наличие огромного количества информации в интернете по этому вопросу. Ну, и, конечно же, опыт воспитания приемных детей.
Увидев в базе фотографию особой девочки (внешне она была очень похожа на ребенка с синдромом Дауна), мы решили съездить и познакомиться с ней. Малышке было два года. Путь лежал в соседний город. Но, приехав в опеку и узнав все подробности, я была жестоко разочарована, расстроена и сбита с толку. Девочка лежала в больнице, увидеть ее было невозможно. Да и то заболевание – хромосомная аномалия, но не синдром Дауна, требовало постоянной госпитализации и нахождения в стационаре. С таким количеством детей, как у нас, это не возможно. Инспектор, видя наше желание стать родителями особому ребенку, показала нам фото девочки. Скажу сразу – внешность у нее была не совсем обычной. Диагнозов всевозможных видимо-невидимо. Но и инспектор опеки, и сотрудники дома ребенка, и корреспонденты, снимающие о ней передачи – все очень хотели найти ей семью. Потому что девочка эта особенная.

В дом ребенка мы ехали со смешанными чувствами. Жаль было ту, уже казалось нашу, в которую влюбились по фотографии. Поговорили с главврачом. Диагнозы у особенной девочки были жуткие, но прогнозы очень хорошие.
Привели к нам нашу принцессу. Честно - внешность ее вначале немного шокировала. Такая малюсенькая девочка на тоненьких ножках с большой головой. Но как только она начала говорить – стало понятно, почему весь персонал дома ребенка и многие другие чудесные люди так переживают за нее. Милена покорила нас с первых минут общения с ней. Она оказалась настолько развитой интеллектуально, что мы замерли от изумления. Маленькая такая взрослая девочка. Конечно, ей действительно и очень срочно нужны были любящие родители.

Дочка с нами уже три месяца. Потихоньку крепнет физически. Очень интересная и забавная. Шокирует всех вокруг своим интеллектом и невероятно большим словарным запасом в столь юном возрасте. Про ее «особость» мы и не вспоминаем. Внешне все сглаживается отрастающей шевелюрой. У врачей будем наблюдаться, делать массаж. Очень внимательно наблюдать за состоянием. Надеюсь, что в сентябре уже сможем пойти в детский сад.
Не бойтесь, пожалуйста, страшных диагнозов. Узнайте ребенка поближе. Познакомьтесь и пообщайтесь. Взвесьте ресурсы. И только после этого принимайте решение. Особым детям тоже очень нужна семья!
tanya.prokopenko
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 06 фев 2016 09:04
Контактная информация:

Сообщение tanya.prokopenko » 06 фев 2016 13:17

Здравствуйте!Мы с мужем хотим взять мальчика с серьезным диагнозом ..гидроцефалия..видели его только на фото.Кроме крупного лба внешне симптомов не видно.Намерения у нас серьезные!Хочется попросить Н.Городискую поподробней рассказать как они лечили и лечат своего Димку,как он развивается.Если можно пожалуйста напишите!Благодарим сердечно.Да благословит Вас Господь!



irina.kulanova
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 07 фев 2016 09:50
Контактная информация:

Сообщение irina.kulanova » 07 фев 2016 12:58

Я - гидроцефадик. С детства была на инвалидности. Моим родителям говорили: "Ваш ребенок не сможет делать одно, второе третье; не сможет учиться в школе, предлагали надомное обучение. Сама помню как мне говорили:"Зачем тебе высшее образование, здоровье ухудшится." А потом говорили: "если закончишь университет, снимем тебе инвалидность" (нашли чем напугать ха-ха-ха). Сейчас у меня высшее педагогическое образование, работаю в детском саду и у меня в группе есть мальчик с синдромом Дауна. Многие воспитатели отказываются брать таких деток в группу, а я не могу, потому что знаю, как чувствует себя человек, которому отказывают специалисты.
Natalya_Gorodiskaya
Сообщения: 156
Зарегистрирован: 23 ноя 2013 08:45
Контактная информация:

Сообщение Natalya_Gorodiskaya » 07 фев 2016 13:24

Татьяна, вы молодцы, что решились! Про Димку нашего - первый раз я увидела его в год. Выглядел он месяцев на 7-8, большая по сравневнению с телом голова, мягкий весь такой, сидел очень плохо... Прогнозы были не лучшие... Но после года он стал развиваться намного лучше, сел, потом встел и пошел. Догнал и перегнал сверстников. Но будущих усыновителей диагноз пугал и инвалидность. После усыновления мы пошли к врачам - прогнозы самые замечательные. И инвалидность мы сняли. Сейчас у него проблемы с речью. В остальном-крепкий здоровый малыш.

Вот с Миленой - дело другое. Тут все гораздо серьезнее. У нее стоит шунт, нужно все время наблюдаться у невролога, следить за ее состоянием. Но она развитая девочка. Все будет хорошо. Массаж нужен, обувь ортопедическая-ножки слабые.
Natalya_Gorodiskaya
Сообщения: 156
Зарегистрирован: 23 ноя 2013 08:45
Контактная информация:

Сообщение Natalya_Gorodiskaya » 07 фев 2016 13:25

Ирина, спасибо!!! Для многих ваше сообщение - хорошая поддержка на пути)
tanya.prokopenko
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 06 фев 2016 09:04
Контактная информация:

Сообщение tanya.prokopenko » 09 фев 2016 12:33

Благодарю сердечно Ирину и Наталью за ответ!Ваши письма серьезная поддержка! У нас выясняется еще и гипоплазия мозжечка-все гораздо серьезней и страшней.Если есть опыт поделитесь.Спасибо!!!
Natalya_Gorodiskaya
Сообщения: 156
Зарегистрирован: 23 ноя 2013 08:45
Контактная информация:

Сообщение Natalya_Gorodiskaya » 11 фев 2016 17:02

Татьяна, об этом диагнозе мне не известно(. Сразу обратитесь к специалистам-медикам, узнайте прогнозы на будущее. Еще -нужна ли терапия, операция, реабилитация. Сил вам!
tanya.prokopenko
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 06 фев 2016 09:04
Контактная информация:

Сообщение tanya.prokopenko » 11 фев 2016 20:45

Наталья!Благодарю за ответ,за Ваше участие!
Natalya_Gorodiskaya
Сообщения: 156
Зарегистрирован: 23 ноя 2013 08:45
Контактная информация:

Сообщение Natalya_Gorodiskaya » 14 фев 2016 10:40

С разрешения Ирины - еще немного о ней самой.

"...Я считаю, что мой отец (царствие ему небесное) дал мне намного больше и научил меня большему, чем медики и педагоги вместе взятые. А на минуточку это человек у которого кроме аттестата и водительских прав документов об образовании никаких не было. Мама помогала мне с учебой, следила за прохождением курсов лечения. Даже сидела в школе и слушала объяснения педагогов, чтобы знать как объяснять мне материал дома. И конечно, она была очень требовательной. Без этого ничего бы не получилось. И еще самое главное, что она мне внушила: "Не надо обращать внимания на негативное мнение окружающих о тебе, твоей внешности, темпах твоего развития. Нужно просто стараться, делать так, как лучше для тебя"

"...На самом деле многое зависит от родителей. Медики и педагоги обеспечивают лишь сопровождение, причем очень неохотно. Моя учительница начальных классов называла меня и таких как я (детей с инвалидностью) БОЛЬНЫМИ. Гинекологам проще запретить таким как я рожать, чем помогать стать матерью. Кстати, женщине с шунтом проще договориться с медиками, особенно, если беременность наступила самостоятельно..."
anna_2609
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 17 окт 2017 14:24

Re: Не бойтесь, пожалуйста, страшных диагнозов

Сообщение anna_2609 » 17 окт 2017 15:26

Решила написать в этой теме, хотя уже больше года прошло с последнего сообщения. Хочется еще раз напомнить о том, что не следует бояться страшных диагнозов.
Я не приемная мама, моя вторая дочка получила родовую травму и вместе с ней ДЦП. Тогда я вспомнила как в подростковом возрасте прочла статью одной киевской журналистки о том, как ее, девочку с ДЦП воспитывала ее бабушка. Никаких поблажек, обязанности по дому, обычная школа и даже теннис. Поделилась с мужем и мы решили что так же воспитаем своего ребенка. ДЦП бывает разное и "наш" был не самый тяжелый. Первые годы были больницы, ЛФК, массаж, лекарства, лекарства, лекарства. Потом мы отдали ее на каратэ. Убили сразу несколько зайцев. У ребенка прошли приступы агрессии по отношению к другим детям. Улучшилась память, капитально улучшилась. Сравнялись ноги, улучшился мышечный тонус. Самодисциплина достигла уровня, который я вообще редко видела в жизни.
Сейчас моей дочери 22 года. За плечами Политехнический институт, специальность: микро и наннотехнологии в медицине. В следующем году нам светит окончание Института физической культуры по специальности тренер по боевым искусствам. И свадьба :) Тут отдельно хочу вспомнить одну сердобольную тетеньку, которая мне говорила, когда моему ребенку было 5 лет: "Зачем вы всем рассказываете об ее инвалидности, она же никогда не выйдет замуж!" Да, к стати, инвалидность мы сняли еще до того, как ей исполнилось 15 лет. Ребенок стал выигрывать международные соревнования и мы посчитали неудобным пользоваться этим статусом.
Так случилось, что тема детей с ограниченными возможностями следует за мной все время. Я работала экономистом в доме ребенка с психоневрологическим профилем, я общалась с детьми и с их родителями во время курсов лечения моей дочери. Сейчас я живу в Испании, в течение 5 лет у меня был магазин и его клиентками были мамы детей, которые посещали расположенный рядом центр для детей-инвалидов. Даже сопровождая мужа на конференцию умудрилась познакомиться с мамой ребенка аутиста и поговорить о ее опыте реабилитации своего ребенка через занятия музыкой. Поверьте, если Господь или Природа, как хотите, ограничили возможности ребенка в одном, то он компенсировал это в чем-то другом и ваша задача найти это что-то другое. Ни один ребенок не заслужил чтобы на нем ставили крест просто потому, что он не вписывается в "стандарт".

Вернуться в «Диагнозы»